عبّر رئيس الجمعية الليبية لمتلازمة (داون) "فوزي آدم" عن استياء إزاء الإهمال الرسمي لأفراد هذه الشريحة، مشيراً إلى أنّ "غياب الاهتمام المخصّص بهؤلاء هو الذي دفع بعض العائلات إلى تشكيل هذه الجمعية".

 وقال آدم في تصريحات لصحيفة العربي الجديد "عائلتي شكّلت مع عائلتَين أُخرَتين في عام 1996م فريق عمل تطوّر وصار جمعية وعلى الرغم من التواصل مع كلّ الجهات المسؤولة، فإنّ جهودنا لم تلقَ أيّ تجاوب".

ويؤكّد آدم على " أن ضرورة الوعي الرسمي والمجتمعي باحتياجات أفراد هذه الشريحة"، مشيراً إلى أن "غياب الوعي والفهم الصحيح بمفهوم المتلازمة، الأمر الذي ينعكس سلباً على متابعة المعنيين بها".

 ويرفض آدم الإشارة إلى هؤلاء كـ"مصابين"، ويلفت إلى أنّه "من أهداف جمعيتنا رفع الظلم اللفظي، ومنها توصيف المجتمع صاحب هذه الحالة بالطفل المغولي"، مشدداً على "رفض المتخصصين لهذه التسمية".

كما حذّر آدم من أنّ "المجتمع قد يكون مساهماً في تأزيم أوضاع هذه الشريحة، إذ إنّها تُعَدّ مادة للفكاهة والتندّر، كذلك فإنّ ثمّة عائلات تعمد إلى حبس أبنائها في المنزل في حال شُخّصت لديهم متلازمة داون". 

ويلفت آدم إلى أنّ "لا إحصاءات رسمية لهذه الشريحة، لذا حاولت جمعيتنا القيام بجهد ذاتي خاص لإعداد رصد أوّلي من خلال استبيانات وزّعناها على المصحات الخاصة والمستشفيات لتسجيل أيّ ولادة مع متلازمة داون؛ لكنّنا لم نلقَ أيّ استجابة".

 وتابع "نحن نعمل كمبادرة أهلية لكنّ الحكومات المتعاقبة في ليبيا لم تقدّم أيّ تعاون أو دعم".

ويعتبر 21 من مارس هو اليوم العالمي لمتلازمة داون في ليبيا ، والذي مر هذا العام من دون أيّ اهتمام رسمي.